Facebook

130 заболявания чакат за списъка за редки болести

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка за редки болести. До този момент този, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания.

По информация на Националния алианс на хората с редки болести – този списък е нараснал до 73 заболявания“. Това каза пред БНР Антоанета Тончева – доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък.

„Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение“, коментира тя.

Още по темата

9 яну 2020 19:21

0

9 яну 2020 09:15

128

Поводът за разговора с нея е 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева.

Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

„То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна – това е много субективно“.

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Тази информация достига до Вас благодарение на информационна агенция Булпресс!

Новини по региони

Видин Монтана Враца Плевен Ловеч Габрово Велико Търново Търговище Русе Разград Силистра Добрич Шумен Варна Бургас Сливен Ямбол Стара Загора Хасково Кърджали Пловдив Смолян Пазарджик Благоевград Кюстендил Перник София област София

Тази информация достига до Вас благодарение на информационна агенция Булпресс!